Ses médecins, cependant, n’ont pas diagnostiqué sa maladie avant ses quatre ans. Ils l’ont suspectée suite à des infections urinaires répétées quand il avait à peine trois mois. Il ne le savait pas à l’époque, mais sa maladie endommageait les minuscules vaisseaux sanguins des glomérules rénaux, de sorte que ses reins, ne remplissaient petit à petit, plus leur rôle.
Un patient devenu infirmier
« Un de mes reins a fonctionné de manière limitée mais stable jusqu’à mes dix ans. Mais lorsque mon père est décédé, la maladie s’est accentuée et on m’a dit que je devais commencer la dialyse », raconte José Luis. Sa première séance de dialyse était programmée le 21 août 2001 mais la veille, il reçut un appel pour une greffe de rein. « J’étais terrifié car j’étais très jeune, mais l’opération s’est bien passée ».
Ironie du sort
Après la greffe, José Luis a pu commencer à vivre relativement normalement. Il allait en cours, sortait avec ses amis et jouait au football. Cependant, les changements hormonaux de l’adolescence ont déclenché des dérèglements dans son corps, ce qui a endommagé son rein greffé, entraînant de l’hypertension. « Mon taux de créatinine a augmenté, et mon rein a peu à peu cessé de fonctionner. Lorsqu’une hypertrophie ventriculaire gauche s’est développée à cause de l’hypertension, les médecins ont décidé d’enlever le rein et de me faire commencer un traitement par dialyse. J’ai très mal vécu cette situation ; j’avais 17 ans et je revenais d’un voyage scolaire à Grenade. C’était une grosse régression pour moi », explique José Luis. « Je me sentais bien dans mon lycée, les professeurs m’aidaient beaucoup », indique-t-il. Les jours de dialyse, ses camarades de classe lui envoyaient les cours et les devoirs à faire.
Un cadeau d’anniversaire très spécial
Le 24 avril 2008, José Luis n’avait qu’une chose en tête : fêter l’anniversaire de sa mère. Il ne se doutait pas qu’il allait, lui aussi, recevoir un cadeau. Pendant la fête, il reçoit un appel. Un rein d’un donneur compatible était disponible pour lui. C’est tout excité qu’il s’est rendu à l’hôpital pour passer des examens, mais il a failli être recalé. « J’étais rempli de fluides et les médecins se demandaient si c’était une bonne idée de procéder à l’opération », se rappelle José Luis. Finalement, ils ont effectué une double séance de dialyse et lui ont greffé ce nouveau rein. Son poids avait chuté. Il pesait 40 kg pour 1,68 m. « J’ai passé mon 18e anniversaire à l’hôpital. J’ai pu passer mes examens de fin d’année à ma sortie, mais pas les examens d’admission à l’université. Heureusement, j’ai pu les passer plus tard, lors de la session de septembre », explique-t-il. Il est reconnaissant envers son établissement scolaire, le Parque Colegio Santa Ana. « Les professeurs ont accepté de m’évaluer séparément », dit-il, conscient que leur soutien a été crucial pour sa formation.
Devenir infirmier
Au début, José Luis voulait être médecin comme son père. Il a commencé à suivre des études de médecine, mais cela n’a pas fonctionné pour lui. Il s’est donc dit qu’opter pour le métier d’infirmier pourrait lui apporter tout autant de satisfaction. « Je ne regrette pas du tout d’avoir choisi de devenir infirmier. J’adore mon travail. Les études de médecine sont tellement longues de toute façon, et je ne sais pas si mon nouveau rein aurait supporté », indique José Luis. Une fois ses études d’infirmier terminées en 2012, il s’est lancé dans un programme de master en dialyse et transplantation rénale en parallèle avec son poste d’infirmier remplaçant au centre de dialyse NephroCare de Valence. Le regard qu’il porte sur son travail et les patients est fascinant. Comment un infirmier qui a été sous dialyse en tant que patient envisage-t-il son travail dans un centre de dialyse ? José Luis reconnais que ce n’était pas facile au début et qu’il a dû compter sur le soutien de l’équipe du centre de dialyse pour surmonter cette difficulté. « C’était difficile car je savais parfaitement ce que ressentaient les patients dialysés. À présent, j’ai appris à ne pas penser à ma situation personnelle au travail, mais à me concentrer exclusivement sur les patients », explique-t-il.
Le soutien de sa mère
Aujourd’hui, le futur de José Luis semble prometteur. « Je fais attention à ma santé et mes reins fonctionnent bien. Je fais du sport, je sors avec ma copine et mes amis. ai-je mène une vie normale», conclut-il. C’est à sa mère qu’il doit son attitude et sa vision de la vie. Elle a toujours été sa bouée de sauvetage, l’incitant à lutter et à poursuivre ses rêves. À présent, ils sont impatients que le frère cadet de José, Luis, obtienne son diplôme cette année. Il a choisi de suivre la même voie que son grand frère : des études d’infirmier.
Merci, José Luis, d’avoir partagé avec nous votre expérience personnelle ! Nous vous souhaitons une bonne continuation personnelle et professionnelle.